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医療的ケア児について

医療的ケア児とは

児童発達支援えほんの木

医療的ケア児とは、病気や障害によって、生活する上で医療的ケアが必要な子どもたちのことをいいます。

【医療的ケアの具体例】
● チューブで食事を注入する「経管栄養」や「胃ろう」
● 気管に溜まった痰を吸引する「痰吸引」
● 人工呼吸器
● 酸素吸入
● てんかんや喘息の発作時の対応 など

※えほんの木での対応については個別にご相談ください。

医療的ケア児は増えているの?

在宅の医療的ケア児の推計値(0〜19歳)

周産期医療の発達により、以前であれば残念ながら助けられなかった小さい命を助けることができるようになりました。そのような子どもたちは、出生後NICU(新生児特定集中治療室)に長期入院したあと、自宅に帰ってからも引き続き医療的ケアやデバイスとともに生活することになります。
医療的ケア児は、この10年で2倍に増え、現在では全国におよそ2万人いると言われています。

“動ける医療的ケア児”について

“医療的ケアが必要”というと、寝たきりの状態をイメージする方が多いのではないでしょうか。肢体不自由と知的障害の重複した「重症心身障害児」と呼ばれる子どもたちが多くを占めるのは事実です。 しかし、実は医療的ケア児のおよそ2割は、歩いたり走ったりすることができる「動ける医療的ケア児」なのです。

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重症心身障害の設定を受けているかどうか,医療的ケア児のうち重症心身障害児は6〜7割,3人に1人は動ける医療的ケア児 重症心身障害の設定を受けているかどうか,医療的ケア児のうち重症心身障害児は6〜7割,3人に1人は動ける医療的ケア児

“動ける医療的ケア児”のおかれている状況

医療的ケア児が保育園や幼稚園に通うには、看護師等の配置が必要です。そのため、多くの子どもたちと同じように保育園や幼稚園に通うことが難しい現状があります。
療育などの福祉サービスを受ける場合も、医療的ケアが可能な施設や事業所は重症心身障害児を対象としていることが多く、“動ける医療的ケア児”は「サービスの対象ではない」「安全が保証できない」として利用を断られることが多くありました。“動ける医療的ケア児”は、これまでの障害児支援のサービスの枠組みから抜け落ちてしまい、受け皿の少ない状況にあります。2021年に「医療的ケア児支援法」が制定され、現在各地でサービスが整えられているところですが、まだ十分であるとはいえません。

医療的ケア児であっても、他の子どもたちと一緒に過ごし、年齢相応の経験をすることが成長を促す大切な刺激となることは変わりありません。しかし、特に“動ける医療的ケア児”は、このような「当たり前のこと」を経験できる場が少なかったのです。

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年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない,医療的ケア児の約4割が「年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない」と回答 年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない,医療的ケア児の約4割が「年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない」と回答

医療的ケア児の家族の生活

医療的ケア児だけでなく、その家族も「当たり前のこと」、たとえば休息をとることや仕事に行くことへのハードルはとても高くなります。

家族以外に預け先がない(学校除く)
登校や施設・事業所を利用するときに付き添いが必要
医療的ケア児の約6割は預け先がなく、登校や施設・事業所の利用に家族の付き添いが必要 医療的ケア児の約6割は預け先がなく、登校や施設・事業所の利用に家族の付き添いが必要

また、退院後24時間つきっきりの医療的ケアが始まり、子どもの状態に常に気を配る緊張感ある生活の中で、6割以上の母親が十分な睡眠をとったり、体調不良時に受診したりすることができずに過ごしています。
就労を希望していても難しい場合も多くあります。

希望する形態で仕事につく
慢性的な睡眠不足である(医療的ケア児の親)
医療的ケア児の家族の約7割が希望する形態で就労できなかったり慢性的な睡眠不足の状況にある 医療的ケア児の家族の約7割が希望する形態で就労できなかったり慢性的な睡眠不足の状況にある

“動ける医療的ケア児”の新たな居場所として

わたしたち「えほんの木」にできること

当たり前のことを、当たり前に。

ご家族の休息や
余暇へのサポート

動ける医療的ケア児の新たな居場所として、安心してご利用ください。

ご本人への
安心の医療的ケア

えほんの木では、常勤の看護師が「動ける医療的ケア児」専門で在籍しております。

他の子と同じ場で
一緒に行う活動

たくさんの年齢性別も様々な子どもたちと新しい活動に挑戦し、表情が豊かになり社会性が育ちます。

医療的ケアが必要であっても、当たり前のことを当たり前に経験できること。私たちは、医療的ケア児とそのご家族のお力になりたいと思い、サービスをご提供しています。

児童発達支援えほんの木

経管栄養の必要な5歳のお子さんです。
利用当初は保育者に触られることも嫌がり、泣いたり怒ったりしていましたが、今では自分から保育者の膝に上って助けを求めたり、にこにこと目を見て笑ったりしてくれるようになりました。
他の子どもたちと一緒に新しい活動に挑戦したり、時にはおもちゃの取り合いをすることも。表情が豊かになり、社会性の育ちを実感します!

利用者様の声

えほんの木の利用を始める前は、人見知りが強くよく泣いていましたが、今ではスタッフさんにもすっかり慣れて楽しく通っています。
日中は機嫌よく過ごせ、寝る時間も安定するなど生活リズムが整いました。また、夜中の経管栄養を規則的に行えるようになったことで、私自身も睡眠時間を確保できるようになりました。

対象となる“動ける医療的ケア児”について

  1. たん吸引(口腔、鼻腔、気管カニューレ)、経管栄養(経鼻、胃ろう、腸ろう)、酸素吸入、ネブライザー、導尿、ストーマ管理、座薬挿入、服薬介助、血糖測定、インスリン注射、その他応相談
  2. 弊会スタッフにより安全なお預かりが可能と判断されたお子さん
  3. お住まいの自治体により、保育の必要性が認められるお子さん

当事業所には医療的ケア児等コーディーネーターの配置があります。
医療的ケア児等コーディネーターとは保健,医療,福祉,子育て,教育等の必要なサービスを総合的に調整し,医療的ケア児等とその家族に対しサービスを紹介するとともに,関係機関と医療的ケア児等とその家族をつなぐ役割を担います。

「えほんの木」では、各症状の医療的ケア児のお子さんの見学・体験を随時開催しております。
お気軽にお問い合わせください。

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